Personen met jongdementie worden vergeten

Door Peter Persyn op 19 juni 2018

In Vlaanderen zijn er naar schatting 5.400 personen met dementie jonger dan 65 jaar. Voor de getroffen personen en gezinnen is de impact niet te onderschatten. In eerste instantie zijn er de zware psychologische en emotionele problemen binnen het gezin dat geconfronteerd wordt met een partner, vader of moeder die steeds vaker afspraken vergeet, karakteriële veranderingen vertoont, gaandeweg problemen krijgt op het werk en op de duur zelfs de namen van de eigen kinderen niet meer weet. Vaak hebben deze gezinnen nog een hypotheek af te lossen, de kinderen lopen nog school of studeren aan de hogeschool. Omdat het ziektebeeld bij aanvang weinig specifiek is neemt een juiste diagnose momenteel gemiddeld 4 tot 5 jaar in beslag. Ondertussen is er al veel onbegrip en irritatie gegroeid in en rondom het gezin, op het werk en in de ruimere omgeving.

De persoon met jongdementie kan na werkverlies en een correcte diagnose wel een inkomensvervangende tegemoetkoming krijgen, maar de partner die doorgaans ook de mantelzorger is, moet meestal deeltijds gaan werken, wat weer inkomensverlies betekent. Niet zelden krijgen echtelieden de raad om uit de echt te scheiden om zo aanspraak te maken op sociale toelagen.

Wanneer een blijvende opname in een instelling onvermijdelijk wordt, met maandfacturen gaande van minimaal 1600 euro tot 2000 euro en meer, wordt het kostenplaatje helemaal dramatisch. Aangezien deze personen jonger zijn dan 65 jaar, hebben ze nog geen recht op de zogenaamde tegemoetkoming hulp aan bejaarden. Vaak zijn de gezinnen gedwongen hun woning te verkopen om de uitgaven voor het huishouden en de oplopende kosten voor de zorg het hoofd te bieden.

In februari jl. werd in het Vlaamse Parlement onder impuls van Peter Persyn, Vlaams volksvertegenwoordiger voor de N-VA, een resolutie gestemd waarin werd gevraagd om de financiële leefbaarheid van deze gezinnen extra aandacht te geven. Ook voor deze jonge patiënten de mogelijkheid van een meer persoonsvolgende benadering te onderzoeken met toereikende zorgbudgetten, de zogenaamde Persoonsvolgende Financiering of PVF voor personen met een beperking. Vorige week vrijdag werd echter een beslissing genomen om deze mensen uit te sluiten van een erkenning en financiering door het VAPH.

“Een slag in het gezicht van deze mensen, hun families en hun hulpverleners.” zegt een verontwaardigde Persyn.

 “Dit besluit gaat volledig in tegen de geest en de letter van de resolutie. Het betekent de facto dat er voorlopig geen financieel haalbare oplossing kan geboden worden aan deze personen en hun families. Dit is voor mij en mijn partij onaanvaardbaar. De meest prioritaire groep van ongeveer 500 personen is geholpen met 2000 euro per maand, 24.000 euro per jaar, hetzij een extra kost van circa 12 miljoen euro per jaar. Op het huidig Vlaams budget van Welzijn van meer dan 12 miljard betekent dit minder dan 0,1%. Ik ben bereid binnen het bestaand budget mee te zoeken naar een oplossing.” besluit Persyn. 

Hoe waardevol vond je dit artikel?

Geef hier je persoonlijke score in
De gemiddelde score is